Estamos de enhorabuena y queremos trasmitiros a todos la nueva apertura de este site web de la asociación de afectados por la anemia Blackfan Diamond, desde esta web queremos trasmitiros y aportar toda la ayuda para las familias y los afectados de esta rara enfermedad que causa efecto en aproximadamente 1000 casos reconocidos.

 

Este próximo día 29 dará comienzo este proyecto junto a las primeras jornadas en el Salón de actos, Edificio 1 CIEMAT. Avda. Complutense 40. En Madrid.

Un encuentro que nos enorgullece sobre manera, para intentar aunar esfuerzos entre todos para llegar y ver las necesidades reales, para poder poner las pautas necesarias y un punto de partida para conocer y tratar de buscar una cura o tratamiento para la Blackfandaimond.

 

Con estas líneas queremos aprovechar a invitaros a todos, podéis descargar el PDF con el programa del día 29 haciendo clic aqui.

Gracias de todo corazón por las muestras de afecto recibidas, os esperamos a todos en estas primeras jornadas.

 

 

 

 

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