Somos una asociación de afectados por la anemia Blackfan Diamond, que es una anemia severa considerada enfermedad rara y grave,
(casi 1000 casos en el mundo). Los afectados se ven obligados a vivir necesitando transfusiones de concentrado de hematíes periódicas; en otros casos reaccionan al tratamiento con corticosteroides o incluso trasplante de médula ósea.
Desde esta página queremos dar a conocer la enfermedad y ayudar e informar a nuevos pacientes y sus familias
orientándolos con nuestra experiencia.
Buscamos apoyo para financiar proyectos de investigación en busca de nuevos tratamientos que permitan a los pacientes llevar una vida corriente sin sufrir efectos secundarios agresivos y, con suerte, conseguir una cura del aspecto hematológico de la enfermedad.
1€ al mes, ni más, ni menos. Con menos de lo que cuesta un café al día, puedes ayudarnos con la investigación para la cura de esta enfermedad.