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- Quiénes somos y qué hacemos en la asociación -
Blackfan Diamond España está formada por personas con esta enfermedad y familiares que no deseamos quedarnos de brazos cruzados ante ella. Queremos desempeñar un papel activo y luchar contra este síndrome tan poco frecuente, en todos aquellos aspectos en los que nos sea posible. Blackfan Diamond se creó en el año 2015, por afectados y familiares en España, desde entonces se han ido incorporando más familias repartidas por la geografía española.
Actualmente hay más de 1000 casos detectados a nivel mundial, creemos que alrededor de 100 en España. Nuestros objetivos son la difusión de la enfermedad, crear un punto de encuentro entre médicos, investigadores, pacientes/familiares y la captación de donaciones para la investigación y posible cura de esta enfermedad.
Necesitamos vuestra colaboración y ayuda para poder llevarlo a cabo.
Muchas gracias por visitar esta web y difundirla.
Cada gesto es un paso más para conseguir vencer esta enfermedad rara.
